El Hospital Río Carrión celebra el día internacional de las enfermedades raras

Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara, son las protagonistas de una historia sobre la necesidad de ponerse en la piel del otro. ‘La cigüeña añil’ pretende llamar la atención sobre la importancia de crecer sin prejuicios, especialmente en una etapa clave para el desarrollo como es la infancia.

¿Qué es normal?, ¿A qué llamamos raro?, ¿Lo diferente puede ser único y especial? Para resolver estas y otras dudas, la compañía farmacéutica Pfizer ha desarrollado y publicado ‘La cigüeña añil’, un cuento infantil sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro, contándolo de una manera sencilla, amena y didáctica.

Además de su principal objetivo, transmitir la importancia de la tolerancia a los niños, este libro quiere hacer reflexionar sobre el valor que tiene la educación para construir una sociedad más cívica y solidaria.

La finalidad de ‘La cigüeña añil’ es ofrecer un momento de reflexión, aprendizaje y diversión a niños, padres y familiares. Y mientras tanto, seguir acercando nuestra filosofía y razón de ser de una forma diferente, pero siempre con el mismo objetivo en mente: conseguir, entre todos, un mundo cada vez más sano y más comprometido con la salud’.

“Es importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias, que libran una batalla cada día y necesitan toda nuestra ayuda y comprensión”, comenta Roberto Ferrero, autor del cuento y persona que vive su día a día pegado a patologías poco frecuentes.

Según la organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se calcula que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. “Las enfermedades poco frecuentes están entre las enfermedades más graves que existen y se caracterizan por su fuerte impacto social y emocional en los pacientes y también en su entorno. Además, están rodeadas por un gran desconocimiento, se tarda una media de siete años en obtener un diagnóstico y existen menos de un 5 % con tratamientos aprobados”.

Los últimos datos del registro autonómico reflejan que, en Castilla y León, hay 215.016 personas afectadas por enfermedades raras, siendo su reparto por provincias este: Ávila 13.864, Burgos, 29.945; León, 44.166; Palencia, 15.306; Salamanca, 25.064; Segovia, 14.504; Soria,7.939; Valladolid, 48.032; y Zamora, 16.196.

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